Η ΜΗΤΕΡΑ ΤΗΣ ΜΙΛΑΕΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ, ΤΙΣ ΔΥΣΚΟΛΙΕΣ ΚΑΙ ΤΗ ΔΥΝΑΜΗ ΤΗΣ ΑΠΟΔΟΧΗΣ
Στο Ρέθυμνο, μέσα σε μια καθημερινότητα που μοιάζει απλή και γνώριμη, μια οικογένεια επιλέγει την εξωστρέφεια, όχι για να τραβήξει την προσοχή, αλλά για να δείξει αυτό που συχνά μένει αόρατο. Η Μαρία Μανουσέλη καταγράφει μικρές στιγμές από τη ζωή με την 8χρονη κόρη της, τη Ζέτα, και τις μοιράζεται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Εκεί, ένα παιδί γελάει, μαθαίνει, πεισμώνει, προσπαθεί, όπως κάθε παιδί.
Η Ζέτα γεννήθηκε με σύνδρομο Down. «Το σύνδρομο Down να ξεκαθαρίσουμε» υπογραμμίζει η κα Μανουσέλη, «δεν είναι ασθένεια, δεν πάσχει δηλαδή κάποιος από αυτό. Είναι μια γενετική διαφορά. Δηλαδή, κάποιος γεννιέται με αυτό όπως μπορεί να γεννηθεί με μαύρα μαλλιά και πράσινα μάτια, με ανοιχτό ή σκούρο δέρμα».
Η Μαρία Μανουσέλη δεν προσπαθεί ούτε να ωραιοποιήσει, αλλά ούτε και να δραματοποιήσει, την κατάσταση. Αντίθετα, δείχνει τη ζωή όπως είναι. «Για εμάς σαν οικογένεια το σύνδρομο Down είναι μια πρόκληση να αποδείξουμε ότι η σκληρή δουλειά, η επιμονή, η υπομονή και η απεριόριστη αποδοχή και αγάπη μπορούν να κάνουν δυνατά, αυτά που κάποιοι ίσως θεωρούν αδύνατα».
Αυτή η στάση είναι που μετατρέπει την προσωπική εμπειρία σε μια ανοιχτή συζήτηση. Για το τι σημαίνει διαφορετικότητα, για το πώς χτίζεται η αποδοχή, για το πού ξεκινούν πραγματικά οι δυσκολίες.
Η καθημερινότητα που μοιάζει με όλων
Η καθημερινότητα της οικογένειας έχει ρυθμό, πρόγραμμα και μικρές επαναλαμβανόμενες στιγμές που αποκτούν σημασία. «Η καθημερινότητά μας ανταποκρίνεται σε αυτό που βλέπετε μέσα από τα βίντεο στα social. Είναι σχεδόν πάντα έτσι χαρούμενη, ευδιάθετη και ορεξάτη».
Η Ζέτα, όπως λέει η μητέρα της, είναι «ένα παιδί όπως όλα τα άλλα της ηλικίας της». Αυτό σημαίνει και χαρά και δυσκολίες. «Εννοείται πως έχει τις άσχημες μέρες της, τα πείσματά της και όλες αυτές τις δυσκολίες που έχει ένα παιδί σε αυτή την ηλικία».
Το πρωινό ξεκινά όπως σε κάθε σπίτι. «Το πρωί ετοιμαζόμαστε για το σχολείο μαζί με τον μικρότερο αδερφό της, τον Μάνο». Η παρουσία του είναι σταθερή και καθοριστική στην καθημερινότητα. «Είναι πολύ δεμένα. Παίζουν, τσακώνονται, αλλά είναι ομάδα» σημειώνει.
Μετά το σχολείο, η μέρα συνεχίζεται με υποχρεώσεις. «Το μεσημέρι πάμε στις θεραπείες της, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχολόγο». Οι θεραπείες αποτελούν μέρος της ρουτίνας, όχι κάτι έξω από αυτήν.
Ακολουθεί ο χρόνος που ανήκει μόνο σε εκείνες. «Μετά έχουμε τη δική μας ώρα. Τρώμε και διαβάζουμε μέσα από παιχνίδι». Το παιχνίδι δεν είναι απλώς διασκέδαση, αλλά τρόπος μάθησης και επικοινωνίας.
Τα βίντεο που ανεβάζουν έρχονται φυσικά μέσα σε αυτή τη ροή. «Συχνά κάνουμε και βιντεάκια στο TikTok πριν το διάβασμα. Η Ζέτα το βλέπει ως παιχνίδι και της αρέσει πολύ».
Η υπόλοιπη μέρα γεμίζει με δραστηριότητες. «Μετά έρχεται ο αδερφός της, παίζουν, έχουμε δραστηριότητες όπως χορό και κολύμπι».
Και στο τέλος, η οικογένεια επιστρέφει σε κάτι σταθερό. «Το βράδυ είναι η καλύτερη ώρα. Μαζευόμαστε, τρώμε, διαβάζουμε παραμύθι και μιλάμε για τη μέρα μας». Μέσα σε όλα αυτά, η Ζέτα δείχνει να απολαμβάνει και την επαφή με τον κόσμο. «Χαίρεται όταν ο κόσμος μας μιλάει έξω. Ρωτάει «με ξέρουν από το TikTok;». Το απολαμβάνει πολύ».
«Στην αρχή ήταν σκοτάδι»
Η διαδρομή μέχρι αυτή την ισορροπία δεν ήταν εύκολη. «Δεν το γνωρίζαμε. Οι πρώτες εξετάσεις ήταν πολύ καλές, οπότε δεν μας έδωσαν παραπομπή για περαιτέρω έλεγχο».
Η διάγνωση ήρθε απρόσμενα. «Το έμαθα όταν γεννήθηκε η μικρή, και μάλιστα όχι με ευκολο τρόπο. Υπήρχαν μισόλογα, παγωμάρα, αρνητική διάθεση. Ήταν για μένα σοκ.». Η άγνοια εκείνη τη στιγμή έγινε βάρος. «Ήμουν τελείως στο σκοτάδι. Ό,τι διάβαζα αφορούσε μόνο τα προβλήματα του συνδρόμου Down».
Οι πρώτοι μήνες ήταν έντονοι. «Τους πρώτους μήνες βίωσα κατάθλιψη. Ήταν και οι ορμόνες, αλλά και το άγχος για το παιδί». Παράλληλα, υπήρχαν και πρακτικές δυσκολίες. «Μπήκαμε σε μια διαδικασία εξετάσεων, ήταν γενικά μια αγχωτική περίοδος. Η Ζέτα νοσηλεύτηκε 15 μέρες στην εντατική νεογνών».
Σε εκείνη τη φάση, η στήριξη αποδείχθηκε καθοριστική. «Είχα τη στήριξη του συζύγου μου, του Λευτέρη, της οικογένειας, των φίλων και των γιατρών».
Αναφερόμενη στο σύζυγό της λέει: «Με στηρίζει από την πρώτη στιγμή που κάναμε οικογένεια, αλλά ειδικά από τη γέννηση της Ζέτας το πήρε όλο πάνω του. Εγώ ήμουν σε κατάθλιψη, έκανα απλά τα βασικά οπότε είχε όλο το βάρος πάνω του,από την επικοινωνία με τους γιατρούς, τη φροντίδα της, το επικοινωνιακό παιχνίδι που χρειαζόταν από την πρώτη στιγμή».
Σταδιακά, η εικόνα άρχισε να αλλάζει. «Σιγά σιγά, με τον χρόνο και γνωρίζοντάς τη, βρήκαμε τα πατήματά μας». Η ίδια θυμάται μια φράση που την καθόρισε. «Έλεγα “δεν μπορεί να το κάνει; θα το κάνει”».
Και αυτή η επιμονή έγινε στάση ζωής. «Ξεκινήσαμε έναν αγώνα δρόμου με πείσμα. Και έτσι, βήμα - βήμα, βγήκαμε από το σκοτάδι στο φως».
Δεν αποφεύγει να μιλήσει και για το πένθος που βιώνουν πολλοί γονείς. «Είναι απόλυτα λογικό να δυσκολεύεται κανείς. Όπως έχω πει και σε ένα βίντεο, είχα διαβάσει κάτι που με ξεκλείδωσε: «Όταν μια μαμά γεννάει ένα παιδί με αναπηρία, πενθεί το υγιές παιδί που δεν γέννησε”».
Και προσθέτει: «Είναι σημαντικό να πάρει τον χρόνο της, να βιώσει αυτό το πένθος και να φτάσει στην αποδοχή».
Μαθαίνοντας μαζί τον κόσμο
Η σχέση της με τη Ζέτα δεν είναι μονοδιάστατη. Είναι μια διαδικασία αμοιβαίας εξέλιξης. «Από τη στιγμή που η Ζέτα γεννήθηκε και ήρθε στη ζωή μας, μαθαίνω να έχω πείσμα και υπομονή που δεν είχα».
Αλλά και κάτι ακόμα. «Να κοιτάω τον κόσμο λίγο πιο αργά και να τον απολαμβάνω καλύτερα». Η ίδια βλέπει καθαρά την πρόοδο της κόρης της. «Η Ζέτα είναι ένα κοινωνικό παιδί, χαρούμενο, με ενσυναίσθηση».
Ωστόσο, υπήρξαν δυσκολίες. «Στην αρχή δυσκολευτήκαμε να ενταχθεί σε παρέες, λόγω του ρυθμού της, με αποτέλεσμα να υπάρχει μια απομόνωση».
Με τον χρόνο, αυτό άλλαξε. «Πλέον έχει μια σταθερή ομάδα που τη στηρίζει και τη θέλει». Η φετινή χρονιά ήταν καθοριστική. «Ήδη από πιο μικρή είχε επίγνωση του εαυτού της. Φέτος ήταν η χρονιά που θέλαμε να το επικοινωνήσουμε και στους συμμαθητές της». Η διαδικασία έγινε με προετοιμασία. «Δουλέψαμε με την ψυχολόγο της από την αρχή της χρονιάς πώς θα το πούμε στη Ζέτα».
Η εξήγηση ήταν ουσιαστική. «Καταλήξαμε να της εξηγήσουμε τι είναι το σύνδρομο Down, να πει η ίδια σε τι δυσκολεύεται, πώς νιώθει γι’ αυτό».
Ακολούθησε και μια δράση στο σχολείο. «Πήγα στην τάξη της Ζέτας και κάναμε μια πολύ όμορφη δράση συμπερίληψης μέσα από παιχνίδι και παραμύθι».
Η αλλαγή ήταν εμφανής. «Έβγαλε μια μεγάλη αυτοπεποίθηση μετά από αυτό».
Και συνεχίζει να φαίνεται στην καθημερινότητα. «Έχει μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση, έχει περισσότερη όρεξη να κάνει πράγματα. Μπαίνει πιο εύκολα σε παρέες, δεν απομονώνεται».
«Η ενημέρωση του κόσμου είναι το κλειδί»
Για τη κα Μαρία Μανουσέλη, το ζήτημα της κοινωνικής ένταξης δεν αφορά μόνο το παιδί. «Η κοινωνική ένταξη στην περίπτωση της Ζέτας δε μας δυσκόλεψε ιδιαίτερα». Εξηγεί όμως πού βρίσκεται το πρόβλημα. «Την κοινωνική δυσκολία δεν θα την εστίαζα στη Ζέτα και στο σύνδρομο Down όσο στον κόσμο που έχει προκαταλήψεις και άγνοια».
Και αυτή η άγνοια έχει συνέπειες. «Η άγνοια φέρνει αμηχανία, φόβο, αποφυγή και ενδεχομένως απόρριψη». Η απάντηση για την ίδια είναι σαφής. «Η ενημέρωση του κόσμου είναι το κλειδί». Αλλά δεν σταματά εκεί. «Πέρα από την ενημέρωση, πολύ σημαντική είναι η συμμετοχή των ατόμων με σύνδρομο στα κοινά, στην καθημερινή ζωή, στις δραστηριότητες ακόμα και η προβολή τους από τα social media μέχρι και την τηλεόραση».
Σημαντικό ρόλο παίζει και η εκπαίδευση. «Πολύ σημαντική είναι η βιωματική εκπαίδευση στα σχολεία, η ενημέρωση για το σύνδρομο και οι δράσεις αποδοχής της διαφορετικότητας. Δράσεις που τυχαίνει να υποστηρίζω και εγώ προσωπικά μιας και είμαι νηπιαγωγός στο επάγγελμα, δράσεις που υποστηρίζονται και από συναδέλφους σε πολλά σχολεία».
Τα μηνύματα που λαμβάνει επιβεβαιώνουν την ανάγκη αυτής της επικοινωνίας. «Υπάρχουν πολλά μηνύματα από γονείς που το έχουν περάσει ή το περνούν τώρα».
Ιδιαίτερα την αγγίζουν οι μητέρες που βρίσκονται στην αρχή. «Με συγκινούν ιδιαίτερα οι μαμάδες που βρίσκονται τώρα σε αυτή τη φάση και μου λένε πόση δύναμη τους δίνω». Και εξηγεί γιατί αυτό έχει σημασία. «Κι εγώ αυτό έψαχνα τότε. Κάποιον να μιλήσω, να με καταλάβει».
Για το μέλλον, η επιθυμία της είναι απλή αλλά ουσιαστική. «Αυτό που θα ήθελα να αλλάξει στην κοινωνία είναι η αποδοχή. Όχι μόνο για το σύνδρομο Down, αλλά για όλους».
Και για τη Ζέτα, η ευχή παραμένει ξεκάθαρη. «Το όνειρό μου είναι να γίνει ανεξάρτητη, να αυτονομηθεί, να βρει κάτι που θα την κάνει να νιώθει δημιουργική, παραγωγική και να είναι ευτυχισμένη».
Μέσα από μια καθημερινότητα που μοιάζει απλή, η κα Μανουσέλη περιγράφει κάτι βαθύτερο. Τη ζωή που χτίζεται μέρα με τη μέρα, με μικρά βήματα, επιμονή, υπομονή και αποδοχή.
