Η πρόεδρος γονέων και κηδεμόνων του σχολείου ΕΕΕΕΚ Ρεθύμνου, Αργυρώ Πισκοπάκη, μοιράζεται μαζί μας την ανησυχία και τους φόβους της, για τα ενήλικα άτομα με αυτισμό για τα οποία δεν υπάρχει κρατική μέριμνα, όταν ολοκληρώσουν τυπικά την εκπαίδευσή τους. Στόχος της, η ευαισθητοποίηση της πολιτείας προκειμένου να δημιουργηθούν οι κατάλληλες δομές Δια Βίου Φοίτησης, ώστε τα άτομα με αυτισμό, να μην καταλήγουν κλεισμένα σ’ ένα σπίτι στην καλύτερη περίπτωση ή σε ένα ίδρυμα στη χειρότερη, όταν οι γονείς τους δεν μπορούν ν’ ανταπεξέλθουν στις ανάγκες τους ή φύγουν από τη ζωή.
Είναι τεράστιο το κενό που εντοπίζεσαι στο εκπαιδευτικό σύστημα για ενήλικα άτομα με σοβαρές αναπηρίες, αφού μετά την ολοκλήρωση της Πρωτοβάθμιας και Δευτεροβάθμιας Ειδικής Εκπαίδευσης, στην οποία συμπεριλαμβάνονται και τα Ειδικά Εργαστήρια Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΕΚ) που λειτουργούν και στο Ρέθυμνο, δεν προβλέπεται τίποτα άλλο και οι 20-22 ετών ενήλικοι μαθητές αναγκάζονται να επιστρέψουν σπίτι τους.
Για το σοβαρό αυτό πρόβλημα αλλά και τους φόβους που έχει για το μέλλον, μιλάει μια Ρεθεμνιώτισσα μητέρα που μεγαλώνει δίδυμα αυτιστικά παιδιά, τα οποία είναι ήδη 19 χρονών και σε ένα, το πολύ δύο χρόνια, θ’ αναγκαστούν να επιστρέψουν στο σπίτι, αφού η εκπαίδευση τους θα έχει τυπικά ολοκληρωθεί.
«Όταν τα παιδιά επιστρέψουν στο σπίτι -τώρα φοιτούν στο ΕΕΕΕΚ- ή εγώ ή ο σύζυγός μου θα πρέπει ν’ αφήσουμε τη δουλειά μας προκειμένου να τα φροντίσουμε», υπογραμμίζει η Αργυρώ Πισκοπάκη, ενώ τονίζει ότι «οι δυσκολίες των αυτιστικών παιδιών και των οικογενειών τους δεν είναι μόνο κατά τη διάρκεια της παιδικής και της εφηβικής τους ηλικίας. «Δυστυχώς, η ενήλικη ζωή των αυτιστικών φέρνει σε απόγνωση την οικογένεια, αφού σταματά η εκπαίδευση τους και κλείνονται στο σπίτι. Ωστόσο, η αλλαγή της καθημερινότητας δεν γίνεται εύκολα αποδεκτή από τα παιδιά αυτά, που βγαίνουν βίαια από συνήθειες χρόνων. Οι μαθητές των ΕΕΕΕΚ στην πλειοψηφία τους δεν θέλουν να λείπουν καμιά μέρα από το σχολείο τους, ακόμα και όταν πρόκειται για αργίες ή διακοπές. Το σχολείο, τους απασχολεί δημιουργικά, τους εκπαιδεύει, τους εντάσσει σε ένα σημαντικό κοινωνικό περιβάλλον που τους γεμίζει χαρά, ικανοποίηση, δημιουργικότητα. Στο σχολείο βιώνουν την ανθρώπινη επαφή και δημιουργούν σχέσεις. Είναι γι’ αυτούς μια δεύτερη οικογένεια, που μαζί της πηγαίνουν εκδρομές, επισκέψεις, συμμετέχουν σε γιορτές και μαθαίνουν να επικοινωνούν καλύτερα».
Ανασφάλεια και φόβος για το αύριο των παιδιών με αυτισμό
Η κ. Πισκοπάκη ανησυχεί για το μέλλον που περιμένει τα αυτιστικά παιδιά, αφού ούτε η κοινωνία είναι έτοιμη να τα δεχτεί, αλλά ούτε η πολιτεία νοιάζεται για το μέλλον τους ως ενήλικα άτομα. «Με την επιστροφή στο σπίτι, πολύ γρήγορα οι γονείς αντιλαμβάνονται ότι δεν τους έχει δοθεί εκπαίδευση για κάποια εργασία, που θα μπορούσε να του δίνει έστω και ένα μικρό εισόδημα, που να συμπληρώνει το επίδομα ή την αναπηρική σύνταξη που παίρνουν, αλλά το κυριότερο όλων είναι ότι τα παιδιά δεν μπορούν να ζήσουν μόνα τους... Κι αυτός ακριβώς είναι ο μεγαλύτερος εφιάλτης κάθε γονιού που έχει ένα αυτιστικό άτομο στην οικογένεια του, φανταστείτε εμείς που έχουμε δύο. Ο πόνος, ο φόβος και η ανασφάλεια για το αύριο, έχουν ήδη φωλιάσει μέσα μας, αφού ήδη ανακύπτει ένα κρίσιμο ερώτημα, ακόμα και για την ίδια τους τη ζωή. Τι θα συμβεί στα παιδιά μας, αν εμείς σταματήσουμε να είμαστε σε θέση να τα φροντίζουμε ή πεθάνουμε;»
«Σε μια οικογένεια με αυτιστικό παιδί ή αυτιστικά παιδιά όπως στη δική μας, όπου και οι δύο γονείς δουλεύουν προκειμένου να καταφέρουν ν’ ανταπεξέλθουν οικονομικά, όταν τα παιδιά τυπικά ολοκληρώσουν την εκπαίδευσή τους, θα πρέπει να επιλέξουν ποιος από τους δύο, θ’ αφήσει τη δουλειά του και να μείνει πίσω, αφού σε καμία περίπτωση δε μπορούν να μείνουν μόνα τους. Αυτό σημαίνει ότι χάνεται το μισό εισόδημα από την οικογένεια που ούτως ή άλλως έχει αυξημένα έξοδα. Δεν υπάρχει φροντίδα, ούτε παροχές, για να μπορέσουμε να ζήσουμε με αξιοπρέπεια με τα παιδιά μας. Εγώ ήδη κάνω δύο δουλειές και μοιραζόμαστε με το σύζυγό μου τις ώρες, προκειμένου κάποιος από τους δυο μας να είναι πάντα κοντά τους», συμπλήρωσε η ίδια.
Η κ. Πισκοπάκη στη συνέχεια εξηγεί ότι οι μαθητές των ΕΕΕΕΚ στο οποίο φοιτούν ακόμα τα παιδιά της, είναι στην πλειοψηφία τους άτομα με βαριά νοητική υστέρηση και διάφορα σύνδρομα, όπως ο μη λειτουργικός αυτισμός ή το σύνδρομο Down. Με την αποφοίτησή τους από τα ΕΕΕΕΚ, τα παιδιά αυτά δεν μπορούν να ζήσουν μόνα τους και αναγκάζονται να επιστρέψουν στο στενό οικογενειακό τους περιβάλλον, χωρίς καμία περαιτέρω παροχή εκπαίδευσης, επαγγελματικής φροντίδας ή κατάρτισης. Τα παιδιά αυτά μεγαλώνοντας εγκαταλείπονται και από το κράτος και ο μόνο δρόμος, αν κάτι πάθουν οι γονείς είναι να βρεθούν σε κάποιο ίδρυμα… Η κοινωνία μας δεν έχει σκύψει αρκετά πάνω από αυτά τα παιδιά, ακόμα κι εδώ στο Ρέθυμνο, που το υπουργείο Αγροτικής Ανάπτυξης μας έχει παραχωρήσει το γνωστό κτήριο του ΚΕΓΕ, προκειμένου να φιλοξενηθούν τα Ειδικά Σχολεία, για πάνω από 10 χρόνια, το μόνο που ακούμε είναι υποσχέσεις χωρίς αντίκρισμα. Κι εδώ θα πρέπει να υπογραμμίσω ότι πιέσαμε πάρα πολύ για να δημιουργηθεί το ειδικό γυμνάσιο και το ειδικό λύκειο που τώρα λειτουργούν στο παλιό δημοτικό του Ατσιποπούλου.»
Ερωτήματα που περιμένουν υπεύθυνες απαντήσεις
«Ο γονιός, συνήθως, δεν έχει τα χρήματα για να βάλει το παιδί του σε όσες δομές έχουν ικανοποιητικό επίπεδο και το κυριότερο το παιδί του είναι ανεπιθύμητο. Συνήθως τα αυτιστικά άτομα, επειδή είναι «δύσκολα» και με εντάσεις, δεν τα δέχονται εκτός κι αν από τα φάρμακα έχουν γίνει σχεδόν σαν τα φυτά» σημειώνει η κ. Πισκοπάκη αναφερόμενη σε κάποιες ελάχιστες ιδιωτικές δομές και στη συνέχεια καταθέτει μια σειρά από ερωτήματα:
«Θα μπορούσε άραγε κάποιος να μας δώσει απαντήσεις σε ερωτήματα του τύπου:
Τι θα συμβεί σε ένα ΑμεΑ εάν η οικογένειά του πάψει να είναι σε θέση να το φροντίσει;
Πώς θα αποφευχθεί ο εγκλεισμός του σε ίδρυμα;
Πώς θα διατηρηθούν οι ικανότητες και οι δεξιότητες που με τόσο κόπο έχουν αποκτήσει από την εκπαίδευση;
Πώς θα αποφευχθούν, η αβεβαιότητα, η θλίψη, αλλά και η σωματική και ψυχολογική επιβάρυνση που φέρνει ο εγκλεισμός στο σπίτι ή σε ίδρυμα;
Πώς θα αποφύγουν τα άτομα με αυτισμό την κοινωνική απομόνωση και θα μπορέσουν γίνουν μέρος της κοινωνίας;
Δυο παιδιά 19 χρόνια στο φάσμα του αυτισμού
Η Αργυρώ Πισκοπάκη διηγείται: «Ήταν παραμονή Χριστουγέννων του 2003 όταν ήρθαν στον κόσμο τα δίδυμά μου, ο Ανδρέας και ο Οδυσσέας. Τότε κανείς δεν υποψιάζονταν το παραμικρό, μέχρι που 1,5 μόλις χρόνο μετά, η χαρά μετατράπηκε σε άγχος και αβεβαιότητα. Το πρώτο πράγμα που προσέξαμε ήταν ότι τα παιδιά έκλειναν τ’ αυτιά τους με τα χέρια τους. Στην αρχή πήγαμε σε ΩΡΛ καθώς το μυαλό μας πήγε σε κάποια ωτίτιδα, και αφού διαπιστώθηκε ότι δεν υπήρχε πρόβλημα ακοής μας έστειλαν σε αναπτυξιολόγο που μας είπε να ξεκινήσουμε λογοθεραπείες χωρίς ωστόσο να μας πει το γιατί…
Τα «νέα» τα μάθαμε από τον λογοθεραπευτή που μας εξήγησε από τι ακριβώς πάσχουν τα παιδιά μας. Ήταν μια πραγματικά δύσκολη στιγμή ιδιαιτέρως για τον πατέρα τους, που χρειάστηκε λίγο περισσότερο χρόνο για να το αποδεχτεί. Κάπως έτσι ξεκίνησαν όλα… Οπλιστήκαμε με υπομονή και οι δύο κι αποφασίσαμε να κάνουμε το καλύτερο που θα μπορούσαμε. Έπρεπε να περιμένουμε να δούμε μέσα από την εκπαίδευση, τον τύπο του αυτισμού, ώστε να ξέρουμε τι θα μπορούσε να τους προσφέρει η εκπαίδευση. Δηλαδή, τι θα μπορούσαν να μάθουν τα παιδιά μας, στα ειδικά σχολεία κι αν θα μπορούσαν μέσα από τα μαθήματα να μάθουν να αυτοεξυπηρετούνται.
Ξεκινήσαμε το σχολείο από τον παιδικό σταθμό. Να σημειώσω ότι είναι αρκετά δύσκολο να βρεθεί ένας παιδικός σταθμός να φιλοξενήσει ένα αυτιστικό παιδί, πόσο μάλλον δύο… Παρόλα αυτά, σταθήκαμε τυχεροί, βρέθηκε ο σταθμός κι έγινε και σπουδαία δουλειά την πρώτη χρονιά. Ακολούθησε το ειδικό νηπιαγωγείο όπου κι εκεί έγινε καλή δουλειά και τα παιδιά βοηθήθηκαν πολύ. Στη δεύτερη χρονιά του νηπιαγωγείου αποφασίστηκε από το τότε ΚΕΔΥ το ένα από τα δύο παιδιά, το πιο λειτουργικό, να πάει στο κανονικό νηπιαγωγείο. Δυστυχώς το παιδί δεν ήταν ευπρόσδεκτο από τη νηπιαγωγό, που δεν το βοήθησε καθόλου με αποτέλεσμα το παιδί να «χάσει» κι αυτά που ήξερε. Δηλαδή, πήγε πίσω όλη η δουλειά που είχε γίνει. Κι όταν πια επέστρεψε στο ειδικό νηπιαγωγείο είχε χάσει δυο χρόνια δουλειάς και ξεκίνησε από την αρχή.
Στη συνέχεια τα παιδιά πήγαν το ειδικό δημοτικό όπου κι εκεί με τη βοήθεια των δασκάλων έγινε πολύ καλή δουλειά. Στο ειδικό δημοτικό τα παιδιά μπορούν να φοιτήσουν 6 ή 7 χρόνια, ανάλογα το πότε ξεκίνησαν, αλλά και τη δεκτικότητα που έχουν. Στη συνέχεια πήγαν στα ΕΕΕΕΚ Ειδικά Εργαστήρια Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης που λειτουργούν στο Ρέθυμνο τα τελευταία 20 χρόνια και φιλοξενούνται στο κτήριο του ειδικού δημοτικού, αφού υπάρχει σοβαρό πρόβλημα χώρου. Εκεί τα παιδιά μαθαίνουν κηπουρική μαγειρική, θεατρολογία και πολλά ακόμα χρήσιμα πράγματα.
Κλείνοντας θέλω να σημειώσω, ότι δεν παραιτήθηκα πότε κι από τότε που τα παιδιά μου ήταν στο ειδικό νηπιαγωγείο προσπαθώ καθημερινά και τα εκπαιδεύω. Να μπορούν να εξυπηρετούνται κατά το δυνατόν μόνοι τους στο μέλλον. Να μπορούν να κάνουν ένα μπάνιο, να στρώνουν το κρεβάτι τους και να κάνουν ένα τοστ όταν πεινάνε…»
